საქართველოში დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საკითხმა კიდევ ერთხელ მძაფრად შეახსენა საზოგადოებას, რომ ზოგჯერ სიტყვა „დახმარება“ უბრალოდ კეთილ ნებაზე კი არ დგას, არამედ პირდაპირ უკავშირდება ბავშვის სიცოცხლის ხარისხს, მოძრაობას, სუნთქვას და მომავალს. სწორედ ამ მძიმე თემას გამოეხმაურა საოპერო მომღერალი ნინო სურგულაძე, რომელმაც სოციალურ ქსელში ემოციური და ძალიან მკაფიო გზავნილი გაავრცელა. მისი თქმით, ეს ბავშვები წამალს აუცილებლად უნდა იღებდნენ, რადგან ეს არ არის ფუფუნება, ახირება ან დამატებითი კომფორტი — ეს არის მათი ყოველდღიური ბრძოლა ბავშვობის შესანარჩუნებლად.
ნინო სურგულაძის სიტყვებმა განსაკუთრებული გამოხმაურება გამოიწვია, რადგან მან საკითხი არა მხოლოდ სამედიცინო, არამედ ადამიანური კუთხითაც წარმოაჩინა. დიუშენის სინდრომი მძიმე დიაგნოზია, რომელიც ბავშვებსა და მათ ოჯახებს ხანგრძლივ, რთულ და მტკივნეულ გზაზე აყენებს. ეს არ არის დაავადება, რომლის წინაშეც ოჯახი მარტო უნდა დარჩეს. როცა არსებობს საშუალება, რომელიც მდგომარეობას ამსუბუქებს, დროს აძლევს ბავშვს და იმედს უბრუნებს მშობელს, გულგრილობა უკვე არჩევანი კი არა, დიდი პასუხისმგებლობა ხდება.
სურგულაძემ თავის მიმართვაში აღნიშნა, რომ საქართველოში დიუშენის სინდრომის მქონე 100 ბავშვი არა სიბრალულს, არამედ შანსს ელოდება. შანსს, რომ უფრო დიდხანს იარონ, ირბინონ, მშობლებს ჩაეხუტონ, იოცნებონ და გაიზარდონ. ეს სიტყვები განსაკუთრებით მძიმედ ჟღერს იმ ფონზე, როდესაც ამ ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ და შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტების ხელმისაწვდომობას ითხოვენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების დასუსტებას იწვევს. ის უმეტესად ბიჭებში ვლინდება და სიმპტომები ხშირად ადრეულ ბავშვობაში იწყება. დროთა განმავლობაში დაავადება მოძრაობის უნარს აზიანებს და შესაძლოა სუნთქვისა და გულის ფუნქციებზეც მძიმე გავლენა მოახდინოს. სწორედ ამიტომ არის დროული მკურნალობა ასეთი მნიშვნელოვანი — მედიკამენტს შეუძლია დაავადების პროგრესის შენელება, კუნთების ძალის უკეთ შენარჩუნება და ბავშვის ყოველდღიური ცხოვრების გაუმჯობესება.
ამ ისტორიაში ყველაზე მტკივნეული ის არის, რომ საუბარი მხოლოდ ციფრებზე, ბიუჯეტზე ან პროგრამაზე არ მიდის. საუბარია ბავშვებზე, რომელთაც ყოველი დღე შეიძლება გადამწყვეტი იყოს. მათ მშობლებს კი უწევთ არა მხოლოდ მძიმე დიაგნოზთან ბრძოლა, არამედ იმის მტკიცებაც, რომ მათი შვილებისთვის საჭირო წამალი ფუფუნება არ არის. ეს არის ის ზღვარი, სადაც საზოგადოებამ უნდა გადაწყვიტოს, რამდენად შეუძლია სხვისი ტკივილის დანახვა და რამდენად მზად არის ერთიანად დადგეს ყველაზე დაუცველი ადამიანების გვერდით.
ნინო სურგულაძის განცხადება სწორედ ამ ერთიანობისკენ მოწოდებად აღიქმება. მან ხაზგასმით თქვა, რომ სჯერა სიკეთის, სჯერა საზოგადოების და სახელმწიფოსი, რომელსაც სხვისი ტკივილის დანახვა შეუძლია. მისი სიტყვები ბევრისთვის მხოლოდ მხარდაჭერის ჟესტი არ ყოფილა — ეს იყო ხმამაღალი შეხსენება, რომ ბავშვების ჯანმრთელობა არ შეიძლება დარჩეს გაურკვევლობაში, ლოდინში და დაუსრულებელ დაპირებებში.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების ამბავი დღეს მხოლოდ ერთი ჯგუფის პრობლემა აღარ არის. ეს არის ტესტი მთელი საზოგადოებისთვის — როგორ ვექცევით მათ, ვისაც დახმარება ახლა სჭირდება და არა ოდესმე. თითოეული დაკარგული დღე ოჯახებისთვის შიშს ნიშნავს, ბავშვებისთვის კი — იმ დროის შემცირებას, რომელიც მათ მოძრაობისთვის, თამაშისთვის და ნორმალური ბავშვობისთვის სჭირდებათ. ამიტომ ნინო სურგულაძის სიტყვები ასე მძაფრად მოხვდა საზოგადოებას: ეს წამალი ფუფუნება არ არის, ეს არის შანსი.
